Mucoviscidose

Témoignage http://www.docsquid.com/mylifecf.htm

En guise d’introduction, je suis Sarah Walters, âgée de 49 ans, médecin qualifié et atteinte de mucoviscidose. En Octobre 2005, j’ai atteint le grand âge de 47 ans, continuant à travailler et suffisamment en forme pour faire de l’aérobic trois ou quatre fois par semaine, ainsi que du cyclisme de 100 kilomètres.

Je me suis qualifiée en tant que médecin en Juillet 1985. Depuis la qualification I, j’ai complété une année de travail comme agent de maison en médecine et chirurgie, des emplois supérieurs en maison de médecine gériatrique, de soins intensifs et de médecine pulmonaire, et l’emploi de greffier de médecine générale et de pneumologie. Je me suis alors entraînée comme greffier et chef de clinique en médecine de santé publique dans les Midlands de l’Ouest, suis devenu maître de conférences et consultant honoraire en médecine de santé publique en Février 1993. Je suis membre du Collège royal des médecins et un membre de la Faculté de Santé publique. Jusqu’à Avril 2006, je travaillais à l’Université de Birmingham, faisais des recherches sur la manière dont la mucoviscidose affecte les adultes, les enfants et leurs familles, et la meilleure façon de fournir des services médicaux pour les personnes atteintes de mucoviscidose Je suis responsable du programme d’une maîtrise enseignée dans la santé publique, et la formation académique des spécialistes de la santé publique dans les Midlands de l’Ouest. Je dois aussi un intérêt pour la recherche dans la façon dont la pollution de l’air affecte la santé. Je suis membre du ministère des comités de santé sur la mucoviscidose et la pollution atmosphérique, et je suis actuellement membre du comité consultatif médical de l’administration de la mucoviscidose, ainsi que le Comité de base de données de l’administration de mucoviscidose et du Consortium de microbiologie, et a été examinateur pour le Faculté de santé publique jusqu’en 2002. J’ai reçu un OBE en 2004 pour les services à la médecine. En Avril 2006, je me suis finalement à la retraite, et entreprend maintenant un travail volontaire et d’honneur pour l’administration de la mucoviscidose et à l’Université de Birmingham, ainsi que d’aider mon mari, Stephen, pour lancer une entreprise à domicile. En 2007-8, je travaillais dur pour me qualifier à titre d’instructeur d’aérobic, instructeur de conditionnement physique de pointe, entraîneur personnel et instructeur de marche nordique, et suis également qualifiée de moniteur de ski BASI niveau 1. Je travaille maintenant à temps très partiel indépendamment en aérobic, formation personnelle et des cours de marche nordique.

DIAGNOSTIC

J’ai été diagnostiquée comme souffrant de mucoviscidose qu’à l’âge de dix ans. Rétrospectivement, il était un diagnostic facile à faire – je souffrais d’épisodes répétés d’infection de la poitrine depuis que j’étais bébé, en insuffisante pondérale et avait des douleurs d’estomac fréquentes. Les préoccupations de ma mère ont été rejetées comme hystériques, mais finalement, après avoir assisté à une lente détérioration de mon état, malgré un traitement antibiotique de mon GP, ma mère a insisté pour être aiguillée vers un spécialiste. Le pédiatre à l’hôpital local a diagnostiqué la mucoviscidose presque tout de suite. On lui a cité le Dr David Lawson, qui a dirigé l’un des rares centres de mucoviscidose qui existaient en 1969, à l’Hôpital Queen Mary pour les enfants, Carshalton.

Je suis chanceuse, non seulement d’être modérément affectée par la mucoviscidose, mais aussi d’avoir eu d’excellents soins médicaux à partir du moment du diagnostic qui a sans doute contribué à mon état actuel de la bonne santé. Je porte deux mutations relativement fréquentes du gène CF, l’G551D et 1898G> A.

GRANDIR AVEC LA MUCOVISCIDOSE

En raison du diagnostic tardif, je ne savais pas toujours que j’avais la mucoviscidose. En effet, le diagnostic est tombé à un âge où les enfants sont irrités d’être étiquetés différents des autres. Je me sentais pas différente après que le diagnostic ait été fait qu’avant. Jamais avant, j’avais besoin un traitement spécial ou de la physiothérapie. Soudain, je me suis dit que j’avais un état dont je n’avais jamais entendu parlé avant, qu’on me donnait d’avaler des bouteilles à l’horrible goût de sirops antibiotiques et même pire, deux fois par jour, je devais me pencher sur un coin de caoutchouc mousse et être cogné sur le dos par mes des parents. Et tout le temps, je me sentais presque tout le temps tout à fait normale.

J’aimais l’école et mes amis, puis tout à coup, étaient murmurées, comme une «handicapée», des «écoles spéciales», derrière des portes closes, par des médecins et de conseillers. J’étais horrifiée d’apprendre que c’était ce qui attendait les enfants atteints de mucoviscidose en 1969.

Heureusement, mes parents étaient résolus en la matière. Ils étaient déterminés que je devrais continuer à une école normale et faire autant que je le pouvais, même si je devais avoir une vie plus courte. Le prix que je devais payer était d’avoir une année de retard à l’école. Je pris cela comme un coup dur. J’étais séparée de mes amis et je vis cela comme une punition. Les seules personnes qui avaient un an de retard étaient soit stupides ou méchants. Je savais que je n’étais pas stupide, et je passais de nombreuses nuits blanches me demandant ce que j’avais pu faire de mal pour mériter ça !

ATTITUDES DES ENSEIGNANTS

Après que la mucoviscidose ait été diagnostiquée, l’attitude des enseignants envers moi avait changé de façon spectaculaire. J’essayais réellement de faire bien aux sports, mais ne pouvais pas à cause de l’état de poitrine. Mais les enseignants avaient l’habitude de me gronder pour être paresseuse et ne pas vraiment essayer. Après le diagnostic, ils sont devenus condescendants, me donnant la chance de me reposer. Je sentais réellement que ce qui arrivait était une attitude très hypocrite et ne voulais pas de me reposer – Je voulais travailler dur et être bonne en sport, aussi ce dont j’avais juste besoin était un peu de compréhension et cela manquait à la fois avant et après le diagnostic.

MES REACTIONS

À ce stade, j’aurais pu abandonner, capituler face à ma nouvelle maladie et devenir invalide, ce que j’étais supposé devenir. Cependant, le diagnostic de mucoviscidose a canalisé ma rébellion adolescente dans des canaux productifs et je me suis battue contre la maladie. Je travaillais dur à l’école et suis arrivée en tête dans presque toutes les matières. J’ai montré aux professeurs de sport que non seulement j’étais aussi bonne que les autres, mais j’étais assez bonne pour entrer dans les équipes représentatives de rounders, de hockey, netball et athlétisme. J’ai rejoint également trois chœurs et ai appris le contrôle de la respiration d’une manière beaucoup plus agréable que la physiothérapie.

Pendant mon adolescence, je me suis aperçue que le sport et le chant étaient beaucoup plus efficaces qu’une séance de kiné à dégager ma poitrine. Mes parents s’en sont rendus compte et m’ont soutenu dans cette attitude. Vous ne pouvez pas penser combien c’était inhabituel à ce moment-là d’encourager un enfant malade de la mucoviscidose de faire du sport, mais il y a 20 ans, c’était révolutionnaire – j’étais supposée être handicapée !

Avec tous les médicaments, la physiothérapie et le sport, je suis lentement devenu en forme et bien à nouveau. Ce ne fut seulement que plusieurs années plus tard que mes parents m’ont dit quelque chose qui m’a fait réfléchir. A 12 ans, on m’a emmené loin de l’école dans une caravane de vacances faire le tour de l’Ecosse. C’est parce qu’on leur avait dit que je ne vivrais probablement pas au-delà de 14 ans, et ils voulaient que je passe de bonnes vacances avant de mourir.

GRANDIR

Au moment où je suis 14, je suis cependant loin d’être mort,. La formation d’athlétisme m’a donné la force et les muscles. Je étais un chef de patrouille dans les Guides, un sprinter avec Mitcham Athletic Club et dans les chorales d’église et de l’école. Je apprenais à accepter les limites imposées par ma maladie et se concentrer sur les choses que je pouvais bien faire. Par exemple aucun montant de la formation me permettrait d’exécuter plus d’environ un mile, mais je ne pouvais courir 100 mètres plus rapidement que quiconque dans l’école.

Comme tous les adolescents, je voulais aller au Guide camp, aller en discothèque et des danses. Mes parents ne m’a jamais empêché de faire cela, et m’a permis d’apprendre par moi-même que le tabagisme, et les endroits enfumés étaient mauvais pour moi.

AMBITIONS ET DECEPTIONS

Depuis que j’ai 3 ans, je voulais être médecin. Ce fut quand j’ai découvert que les femmes pouvaient être médecins ! Quand j’avais environ 16 ans, mes parents ont assisté à une réunion de l’administration de la Mucoviscidose à Londres au cours de laquelle un éminent médecin parlait. Ensuite ils ont questionné le médecin au sujet de mes ambitions. Il leur a été dit que ce serait impossible pour moi de devenir un médecin et qu’il était préférable de me dissuader de cela et envisager des alternatives. D’autres experts avaient le même avis, et même si j’étais amèrement déçue, nous avons décidé de prendre en compte leur avis, étant une famille non-médicale.

Cette année-là, j’obtins le 9ème O’niveaux, le 8ème de grade A. Je commençais à étudier pour 4 A niveaux et ai décidé de lire de la microbiologie à l’Université avec l’intention de finalement faire des recherches sur les problèmes de l’infection dans la mucoviscidose. En 1977, j’ai obtenu quatre niveaux A, trois avec le grade A, et en Octobre de la même année, je commençais mes études à l’Université de Surrey.

Ma santé à ce moment était excellente. J’étais sportive et active. J’avais commencé à jouer au cricket régulièrement avec un club local et a été sélectionné pour la deuxième XI County. J’étais de réserve pour l’équipe féminine de squash de l’Université, et gardien de l’équipe féminine de football de l’Université. Contrairement aux attentes, je m’épanouissais loin de la maison, me réalisant dans la vie étudiante trépidante et les soirées de l’Union étudiante.

REPRISE DES COURS

Puis, deux choses se sont survenues pour changer ma vie profondément. La première est que j’ai obtenu un emploi comme secrétaire médicale pendant les vacances d’été à l’hôpital de district de Epsom, travaillant pour le chirurgien pour qui je travaillais en fin de compte comme chirurgien. La deuxième était que mon père a développé un cancer et est décédé à mi-chemin pendant ma dernière année à l’université.

Ces deux m’ont amené à avoir un contact prolongé avec les services de soins et, en particulier, avec les médecins. J’adorais mon travail à Epsom et passait toutes mes vacances là-bas. Il a certainement rallumé mon désir de devenir médecin. Le chirurgien pour qui je travaillais m’a proposé d’appuyer ma demande avec une référence personnelle, et a écrit au doyen de l’École de médecine de l’hôpital St George à mon nom.

Au cours de ma dernière année à l’université, je travaillais sur un projet de recherche et ai choisi de me pencher sur les antibiotiques utilisés pour traiter le Staphylococcus aureus dans la mucoviscidose. Je lis beaucoup sur les aspects scientifiques de la mucoviscidose pour la première fois. Armée de cette information, j’ai écrit directement aux doyens de plusieurs écoles de médecine demandant si je serais accepté malgré ma mucoviscidose. Certains m’ont dit non, certains ont dit que je devais passer un examen médical, mais St George et Guy ont tous les deux à la fois offert une place. En Octobre 1980, ayant obtenu un baccalauréat de première classe de l’Université de Surrey, je commençais ma formation à St-Georges.

SERVICE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ

Bien que je me sentais très bien loin de la maison, j’ai eu quelques épisodes d’infection à la poitrine. À une occasion, je fus admis à l’infirmerie de l’Université. Ils étaient très gentils, mais ni les médecins ni les infirmières ne savaient rien à propos de mucoviscidoe. Chaque fois que je devais obtenir des ordonnances répétées, je ne pouvais jamais trouver l’occasion de voir le médecin, et obtenais une prescription pour une semaine seulement ! Après plusieurs semaines pendant lesquelles je passais la plupart de mon temps à essayer d’obtenir des prescriptions et de les prendre à la pharmacie, j’ai obtenu ma carte NHS de l’Université sous de faux prétextes. Je suis ensuite revenue chez moi le week-end pour me ré-enregistrer avec mon vieux GP. Comme il y avait beaucoup d’étudiants sur leurs livres ils n’ont pas remarqué que j’étais partie !

DIFFICULTES FINANCIÈRES

Je me rendis compte qu’il y avait une forte possibilité que je n’obtienne pas une bourse pour étudier la médecine et cela se confirma malgré les lettres de St George pour soutenir ma réclamation. Deux semaines avant que mes études devaient commencer et je n’avais toujours pas de financement. Ma mère ne pouvait pas m’aider. Elle souffrait de la rechute d’une sclérose en plaques dont elle souffrait depuis l’âge de 19 ans. J’avais travaillé toutes les heures que Dieu fait, pendant les vacances pour tenter d’épargner 3.000 £ pour garantir mes frais, mais n’y arrivait pas. En désespoir, j’ai écrit à Ron Tucker, alors Directeur de l’Administration de la Mucoviscidose, sans rien attendre de lui. À mon grand étonnement et surprise, une lettre est arrivée juste avant que je doive commencer, offrant le paiement de mes honoraires et 500 £ par an pour vivre pendant les cinq années de mes cours. L’argent provenait de la Fondation de bienfaisance de Joseph Levy, et cela est entièrement dû à cela que je suis debout ici aujourd’hui pour donner ce discours.

Bien sûr, 500 £ par an n’était pas beaucoup pour vivre, même il y a 15 ans. Je devais travailler chaque moment libre de mes vacances et ai même dû travailler le week-end comme auxiliaire de soins infirmiers dans un hôpital gériatrique. J’allais en cours en moto et le froid affectait ma poitrine. J’étais épuisée.

Mais ma persévérance a été récompensée en réussissant les premiers et deuxièmes examens de l’année et en gagnant une bourse d’études et de conférences. Ceci a facilité ma pression financière, et ma mère a acheté une nouvelle voiture et m’a donné l’ancienne, afin que je puisse voyager dans le confort au prix de devenir une mécanicienne !

FORMATION MEDICALE

Les trois dernières années à l’école de médecine sont déroulées par la pratique dans les quartiers, avec de moins longues vacances que les autres élèves. J’ai vraiment apprécié ma formation clinique. Chaque sujet me fascinait, même la Psychiatrie !! J’ai appris à prendre du sang, examiner les patients, diagnostiquer les maladies, réaliser des accouchements, mettre sous perfusion, assister à des opérations pendant des heures sur la fin.

Je savais que plusieurs choses allaient compter contre moi dans le futur. Je voulais aller dans la médecine de l’hôpital, qui est très demandé de toute façon, sans compter l’inconvénient d’être une femme et d’avoir la mucoviscidose. Je savais que je devais être remarquable afin que les gens veuillent m’employer et que je dois éviter les congés de maladie, si possible.

Avec du travail acharné et beaucoup de chance, je me suis qualifiée en tant Bachelor of Medicine et de Chirurgie en 1985, avec spécialisation en médecine, et des prix en médecine, pathologie et de médecine générale.

TRAVAILLER COMME MEDECIN

Après la qualification que je devais passer à travailler un an comme interne à l’hôpital, avec six mois en médecine et six mois en chirurgie. Il est couramment mis en lumière la façon dont le travail est épuisant, même pour les personnes en forme. A cette époque, il n’y avait pas de directive européenne sur le temps de travail. Je devais travailler entre 80 et 120 heures par semaine (il y a seulement 168 heures par semaine). Vous travaillez toute la journée, du lundi au vendredi, plus une nuit dans deux ou trois et un week-end (du vendredi au lundi) sur appel. Vous êtes responsable de l’admission des urgences de blessés ainsi que tous les patients de votre spécialité dans les salles. Parfois, vous pouvez être un week-end entier sans sommeil. Vous manquez souvent des repas – vous ne pouvez pas laisser un arrêt cardiaque parce que c’est l’heure de la cantine. Les temps de visite des proches des malades qui veulent toujours parler au médecin, coïncident souvent avec les heures d’ouverture de la cantine, et on se sert souvent des étudiants en médecine pour aller chercher les plats à emporter.

Vous devez également être en bonne forme physique, bien qu’il n’y ait pas de temps de loisirs pour pratiquer une activité sportive. Dans un grand hôpital, vous pouvez marcher plus de 50 miles par semaine. Vous avez parfois à courir jusqu’à un demi-mile pour un arrêt cardiaque et être toujours dans un état apte à pratiquer la réanimation quand cela arrive, même si je suis connu pour avoir une bouffée d’oxygène rapidement moi-même avant d’aller en faire !

Il n’y a pas de temps pour prendre soin de vous correctement – Si vous n’allez pas au lit, vous manquez à la fois les doses de médicaments de nuit et de physiothérapie du matin. Si vous commencez à être malade le week-end, il est impossible de trouver quelqu’un pour vous remplacer. Vous avez juste à vous accrocher jusqu’au lundi, et encore travailler d’arrache-pied. Par exemple, un week-end, tout en développant une maladie moi-même, je devais faire face à un arrêt cardiaque sur un pupille, un patient qui s’était effondré dans un autre service et un diabétique admis avec des crises en raison de sucre dans le sang, le tout dans l’espace d’une demi-heure ! Bien sûr, le lundi, j’étais très malade, mais heureusement mon patron était compréhensif et m’envoyait chez moi pour récupérer.

EVOLUTION DE MA CARRIERE

Les postes d’internes à ce moment-là duraient tout juste un an, puis vous deviez décidé dans quel domaine de la médecine que vous voulez travailler et obtenir des hauts postes de fonctionnaires. Les contrats pour ces postes ne durent que six mois, de sorte que vous passez beaucoup du temps libre à la recherche d’emplois. Les bons emplois de SHO en médecine peuvent attirer plus de 200 candidats pour un poste. Bien que légèrement moins exigeante que les postes de hauts fonctionnaires, les horaires sont similaires avec le problème supplémentaire de préparer les examens de troisième cycle.

Évidemment, le fait que j’avais la mucoviscidose, a été examiné lors de chaque entrevue et chaque occasion, j’étais convaincue que c’était un facteur décisif de ne pas obtenir l’emploi. Je peux comprendre. Avec 200 candidats à choisir, ils sont à la recherche de n’importe quelle raison pour rejeter votre candidature. Néanmoins, j’ai eu la chance d’obtenir d’excellents emplois en médecine à l’hôpital, qui consistait à travailler avec certains des meilleurs médecins du pays.

TRAVAIL AVEC LA MUCOVISCIDOSE

J’ai passé six mois à l’Hôpital Brompton comme SHO en médecine thoracique de 1987/88, et bien que je ne travaillais pas directement avec l’équipe impliquée avec les patients atteints de mucoviscidose, néanmoins je les soignais lorsque j’étais de garde. Cela donnait beaucoup à réfléchir de voir ceux qui étaient moins bien que moi-même, et de réaliser la chance que j’avais eu, mais j’ai beaucoup apprécié ce travail, et je me sentais déterminé à exercer en pneumonie.

EXAMENS DE TROISIEME CYCLE

Afin de progresser dans toutes les spécialités de médecine, il était nécessaire de passer d’autres examens spécialisés. En médecine d’hôpital, l’examen est un partenariat avec le Collège royal de médecins, séparé en 2 parties pendant au moins un an. Bien sûr, vous travaillez tout en étudiant, de sorte que c’est à certains égards plus difficile que les examens des étudiants.

En Janvier 1987, tout en travaillant une semaine sur deux, je réussissait la partie I de l’examen pour la première fois. En Janvier 1988, je pris la partie II, et réussissait le premier examen écrit. La partie la plus intimidante de l’examen, un test clinique, était un mois plus tard. Malheureusement, je suis tombée malade pendant ce mois, et a essayé de passer un examen très difficile alors que j’étais sous antibiotiques sous intraveineuse par une ligne centrale. Je luttais pour l’examen pendant une tempête de neige et blizzard, mais j’étais trop malade pour y arriver et ai échoué à l’examen.

En Juin 1988, j’ai passé l’examen de nouveau et l’ai réussi. Tandis que d’autres personnes atteintes de mucoviscidose sont devenus médecins, personne avec la mucoviscidose n’avait jamais réussi à devenir un membre du Collège royal des médecins avant. Je pense que le moment où j’ai reçu mon diplôme, regardé par l’un des médecins qui m’avait soigné pendant des années, et plusieurs de mes professeurs de St George étaient des plus fières de ma vie, et malgré mon optimisme inné, il y en avait un qui n’aurait jamais pensé que j’y arriverais.

REVERS ET CHANGEMENT DE CAP

En 1988, j’ai également acquis la position à titre de greffier médical, de manière intermittente dans les Midlands de l’Ouest, qui comprenaient une période comme greffier au Service Pneumologie de l’Hôpital de Birmingham Est. J’étais obligée de commencer par travailler en tant que greffier médical à l”Hôpital de Bonne Espérance de Sutton Coldfield. Je suis parvenue à obtenir un prêt hypothécaire et acheter ma première maison. Je rencontrai mon premier mari, Laurence, à un match de cricket pendant que nous étions tous les deux en train de jouer pour l’hôpital. Après des années d’examens, je commençais à profiter de la musique et du sport à nouveau.

Malheureusement en Octobre 1988, j’ai eu un combat très sévère avec une grippe suivie d’une mauvaise infection à la poitrine. Je fus admis à mon propre hôpital comme patient alors que j’aurais dû être le médecin moi-même ! Je me suis battue pour retrouver un nouvel emploi dans les fonctions de greffier en pneumologie à l’Hôpital de Birmingham Nord, seulement une semaine après. Toutefois, au cours de l’hiver, je passais plus de temps à l’hôpital qu’au travail, et il est devenu clair pour tout le monde que je ne pouvais plus continuer en médecine d’hôpital et devais chercher des alternatives.

La médecine de santé publique était très attrayante. Les médecins de la santé publique ne semblent pas courir jusqu’à l’épuisememt. Ils agissent comme conseillers médicaux à l’autorité de santé, pour les aider à décider des priorités, à évaluer les besoins en matière de santé, d’enquêter sur les éclosions d’infection, de planifier des programmes de promotion de la santé et de l’éducation de la santé, de décider sur les meilleures façons de dépenser l’argent pour acheter la santé soins et à la recherche des meilleurs moyens de prendre soin des gens. Ils utilisent également des compétences scientifiques, enquêtent sur les raisons pour lesquelles les maladies se produisent, en recherchant des liens avec les facteurs de l’environnement ou dans le milieu familial.

Je fus accepté à un programme de formation en tant que greffier dans les Midlands de l’Ouest, débutant à l’Autorité centrale de la santé de Birmingham et de passer à des endroits différents. J’étais impliquée dans tout le travail nécessaire pour mettre en œuvre les réformes des services de santé et je trouvais le travail très intéressant et enrichissant.

Pendant ma formation, je passais un temps de travail rattaché à l’Université. Je trouvais ainsi le moyen d’utiliser mes compétences en médecine thoracique pour enquêter sur le rôle de la pollution de l’air dans l’asthme et les maladies respiratoires, et je me suis intéressée à une carrière universitaire. Mes camarades de classe m’appelait “professeur” quand j’étais à l’école de médecine, alors peut-être ils reconnaient en moi quelque chose que je ne pouvais pas voir moi-mêmer. Je fus nommée Chargée de cours en 1992.

Je devais réussir un autre examen de troisième cycle, en partenariat avec la Faculté de médecine de santé publique. C’est un examen écrit complet (quatre documents écrits distincts) avec la présentation de deux thèses de 10.000 mots sur la recherche sur divers sujets de santé publique. Je suis à nouveau le premier médecin avec la mucoviscidose à passer cet examen, que j’ai réussi à ma première tentative, presque trois ans plus tôt que prévu.

En Février 1993, je fus promue Maître de conférences en santé publique et d’épidémiologie et consultante honoraire en médecine de santé publique, la première personne avec la mucoviscidoe à atteindre ce niveau de Consultant. Je passais mon temps à faire des recherches, la rédaction de documents et de contribuer à des livres, et organiser et d’enseigner des cours conçus pour enseigner aux étudiants en médecine et étudiants de troisième cycle et les médecins sur les aspects de santé publique.

J’ai engagé une bonne partie de mes recherches sur les effets de la pollution atmosphérique sur la santé, et je suis maintenant impliquée dans un vaste programme de recherche collaborative dans ce domaine, que j’ai développé avec trois collègues.

En 1990, 1994 et 2000, j’ai terminé trois études sur la façon dont la mucoviscidoe affecte les adultes, et de la manière dont leurs soins médicaux ont changé. Je suis l’auteur principal d’un rapport clinique Groupe consultatif sur les normes en 1992 et de nouveau en 1995, sur les variations de soins pour les personnes atteintes de mucoviscidose au Royaume-Uni, et qui a conduit à désigner la mucoviscidose comme une maladie exigeant la mise en service de soins spécialisés. Nous avons commencé une enquête similaire pour les patients atteints de maladie inflammatoire de l’intestin en 1994.

Toujours en 1994, je me suis impliquée dans le développement du programme de maîtrise en santé publique à l’Université de Birmingham. De ses humbles débuts avec 12 élèves, ce programme s’est étendu dans un large programme avec de nombreuses options d’étude facultatives, un certificat et un diplôme, certains modules disponibles par l’apprentissage à distance, des plans pour un MPH spécialiste en protection de la santé, et un niveau très élevé, à la réputation croissante . Cela a formé le noyau de mon travail jusqu’à ma retraite.

En ligne avec mes intérêts de recherche, je fus nommée membre du Comité sur les effets médicaux de la pollution atmosphérique, que j’ai continué jusqu’à 2001. J’ai également continué à aider à l’administration de mucoviscidose pendant des années, en tant que membre de groupes cherchant à un contrôle de l’infection, les normes cliniques, les essais cliniques, et la mucoviscidose chez les professionnels de soins de santé. Je suis toujours un membre du Comité de Conseil médical et de recherche et du Comité de direction de la base de données de la mucoviscidose en Angleterre, et entreprends des recherches dans le domaine de la mucoviscidose, notamment dans la prestation de soins de santé.

VISITE DES ETATS-UNIS

En Novembre 1993, j’ai eu la chance d’être nommée à la Harvard School of Santé Publique en tant que chercheur invité en épidémiologie environnementale, et ai passé cinq semaines là-bas à étudier la relation entre la pollution atmosphérique et les hospitalisations et les décès dus aux maladies respiratoires. J’ai également expérimenté les difficultés que les patients américains atteints de mucoviscidoe pour obtenir des soins médicaux. J’ai développé un syndrome grippal et une exacerbation de mes problèmes de poitrine quand j’étais là-bais. Il a fallu si longtemps pour que ma compagnie d’assurance me donne le feu vert pour avoir mon traitement IV que, dans l’intervalle, je faisais mieux par moi-même, avec l’aide de certains amis physiothérapeutes.

DIVORCE ET CONTRETEMPS

C’est en travaillant dans les Midlands de l’Ouest que j’ai rencontré mon premier mari, Laurence, lors de mon premier poste de Greffier. En 1996, à l’improviste, après huit ans de vie commune, après avoir fait la marche des Trois Peaks pour la mucoviscidose, il est sorti sans explication, et nous avons divorcé en 1998.

Ce fut une expérience bouleversante, qui a complètement détruit mon estime de moi-même. Je me suis plongé dans mon travail, et luttais pour vivre seule dans ma propre petite maison avec mes trois chats, Pignon, Willoughby et Siffleur. Je continuais mon intérêt pour le sport. Je suis arrivé à un grade le plus élevé de Tae Kwon Do avant d’être contraint de renoncer à cause d’une blessure au genou. Je continuais mes nombreux autres centre d’intérêts aussi – motocyclisme, arts et métiers, la lecture, la musique, la marche et de la faune.

Malheureusement, les gens atteints de mucoviscidose sont pas immunisés contre les choses qui affectent les personnes non-atteintes de mucoviscidose. En Avril 1998, je montais mon vélo pour une réunion de club dans le Devon. Je déteste les autoroutes, et avais planifié un itinéraire pour les éviter autant que possible. Cependant, j’avais accepté de rencontrer deux amis dans un café juste à côté de l’autoroute M5, donc avec la nécessité de prendre sur l’autoroute pour un court tronçon. Il était très embouteillé parce qu’il y avait d’importants travaux routiers au pont près de Bristol Avon. La route était réduite à deux voies, puis nous avons été dirigés sur l’accotement. J’ai repéré le panneau pour la sortie vers le café, et me suis dirigé vers la brettelle de sortie. Le trafic a ralenti et arrêté, avec moi à l’arrière de la ligne.

La seule chose dont je me souviens, ce sont des morceaux de mon vélo voler devant moi, et je suis claqué à l’avant. Un camion de 24 tonnes qui me suivait sur l’autoroute ne s’était pas arrêté, mais m’avais juste rentré dedans et six voitures devant moi. J’ai percuté la voiture de devant puis ai été assommée d’un côté, et le camion a continuer à percuter les autres voitures. Il était évident que ma jambe était cassée dans au moins à un endroit, et que je perdais du sang. Le réservoir d’essence de mon vélo avait été rompu et versait de l’essence sur moi. Ma tête était dans le couloir extérieur de la circulation avec des roues passant à quelques centimètres de mon casque. Ma jambe gauche était engourdie et je craignais des dommages à ma moëlle épinière et les nerf. Je ne pouvais pas m’arrêter d’être médecin – un homme nommé Simon s’est arrêté pour m’aider. Je me suis assurée qu’il ne me bougeait pas, et qu’il oblige tout le monde à éteindre ses cigarettes. Il était clair que je n’étais pas la seule personne grièvement blessée dans l’accident – les gens dans les voitures ne bougeaient pas non plus. Un médecin s’est arrêté et a offert de l’aide – il a dit «Je suis un médecin” et je lui répondis “moi aussi!”. Il a fallu près de deux heures pour m’extraire de l’épave de mon vélo et m’emmener à l’hôpital. J’étais vraiment pas bien. J’avais cassé la jambe gauche au-dessus et au-dessous du genou, et le genou était déchiré. J’avais aussi ma colonne vertébrale fracturée. J’avais besoin de 5 litres de sang tout de suite, et ai passé 5 heures dans la salle d’opération avant d’être transféré aux soins intensifs. Au cours des jours suivants , je devais subir deux autres opérations et enfin ma jambe a été remis avec un cadre en métal appelé un cadre Ilizarov. J’ai été isolée à l’hôpital à plus d’1 miles de ma maison, et les amis étaient super, apportant à ma mère la possibilité de me à visiter pour me remonter le moral.

Tout était douloureuse. Je devais rester allongée à cause de ma colonne vertébrale, et chaque mouvement était douloureux. Ma poitrine était étonnamment résistante, et en dehors du besoin d’oxygène après les opérations, je n’ai eu aucun problème. J’ai perdu beaucoup de poids – environ 10 kg en quelques semaines. Après trois semaines à Bristol, je fus transférée à l’équipe de mucoviscidose à Mitan, et ils m’ont progressivement levée et fait marcher avec des béquilles. Une fois que je pouvais prendre soin de moi, je pouvais rentrer à la maison.

Au début, tout était un cauchemar. Je prenais sept différent analgésiques juste pour rendre les choses tolérables. Je ne pouvais marcher que quelques pas. J’étais épuisée et dormais toute la journée. J’étais si mince que j’avais des escarres. Le pire de tout, mon droit de congé de maladie au travail était compté et je devais revenir au travail ou avoir mon salaire arrêté. Je demandais la permission d’utiliser toutes mes vacances, mais cela n’a pas suffi.

L’effort de volonté qu’il a fallu était énorme, mais j’ai dû faire tous les exercices qu’on me disait de faire, chaque traitement qui m’était recommandé. Je me suis arrêtée de perdre du poids. J’ai appris progressivement à marcher avec des béquilles, puis un bâton, puis sans bâton du tout. Trois fois par semaine, je devais la physiothérapie en salle de sport ou de l’hydrothérapie. Dès que j’ai pu m’asseoir et de parler, j’ai recommencé à travailler, je faisais même des réunions dans ma chambre d’hôpital ! Je me suis battu pour retrouver mon travail seulement huit semaines après l’accident, mais il a été convenu que je pouvais faire une partie de mon travail à la maison.

C’était un cauchemar. J’avais besoin d’aide pour tout faire, mais bien sûr, il n’y a pas aucune aide pour des jeunes à la maison – que pour les personnes âgées. Un ami m’a emmené faire les courses et j’ai embauché un jardinier. Ma femme de ménage passait plus souvent pour aider. Ma maman me faisait les repas. J’ai vendu ma belle voiture de sport et acheté une voiture automatique beaucoup plus pratique que je puisse conduire avec ma bonne jambe, et me rendre au travail. J’ai même mis ma belle maison en vente, sachant que je ne pourrais plus la gérer.

Il m’a fallu me débattre pendant dix-huit mois après l’accident, puis j’ai eu une très bonne récupération. Je pouvais marcher sans bâton et travaillait à temps plein. J’avais encore beaucoup de douleurs, mais cela a diminué à mesure que les années ont passé. Je sortais avec mes amis, et surtout, j’ai pu voir la lumière au bout du tunnel. J’ai repris aussi vite, sinon plus vite, que la plupart des gens sans mucoviscidose. Je pense que mon expérience à traiter ma mucoviscidose au fil des ans m’a aidé à avoir de la détermination pour surmonter cette blessure, et retourner au travail.

Par dessus tout, je suis déterminée à ne pas exclure la pratique de la moto. L’accident a été mauvais, mais il était mauvais pour les gens dans les voitures, ils ont été gravement blessés aussi. Pourquoi un chauffeur de camion qui n’a pas fait attention me priverait de l’un de mes principaux centres d’intérêts et source de plaisir ? Un an après l’accident, je suis revenue sur ma moto, a roulé pendant des années pour aller travailler tous les jours. Finalement, je suis parvenu à revenir à faire beaucoup de sport. J’étais déterminée à ne pas laisser cela ruiner ma vie. La malchance ne devait pas me priver de ma vie, ou ma condition physique, ou de la contribution qui me restait encore à faire.

MEILLEURES NOUVELLES

Cet accident n’a pas été la fin. Après que j’ais fait un réel effort pour me mettre en forme, je me demandais comment je pourrais rencontrer à nouveau quelqu’un d’autre avec qui je pourrais partager ma vie. J’étais soit au travail, soit à la salle de gym, soit dormais ! Bien que j’étais un membre actif des clubs de moto et avait une vie sociale active, la bonne personne ne semblait jamais venir.

Puis, à la fin de 1999, j’avais les bras croisés en feuilletant les pages du journal local gratuit quand mon regard tomba sur une annonce personnelle. Le gars qui avait écrit cela, semblait si charmant et beau. Je sentais que je n’avais rien à perdre à répondre. J’ai rencontré Stephen, un ingénieur informatique de Tamworth, à un repas, et nous avons passé le réveillon du Millénaire ensemble. Au cours des deux années suivantes, nous sommes devenus plus en plus proches et j’ai finalement vendu ma maison et ai déménagé à Tamworth pour vivre avec lui. A mon anniversaire en 2001, il m’a demandé de l’épouser, et en Avril 2003, nous nous sommes mariés au Beffroi et avons eu une lune de miel à l’île Maurice.

UNE VIE PLEINE

Nous sommes maintenant très heureux mariés, 0 vivre ensemble dans notre petite maison, de profiter de nos chats et de nos intérêts communs. Et nous avons une voiture de sport – cette fois une jolie petite MR2!

En dehors du travail, nous sommes à la fois intéressé par la moto. Nous sommes membres de 2 clubs de motards (Ixion et charlatans Rapides – un club de motards basée au Royaume-Uni pour les médecins que j’aide à courir), et nous aimons tous les deux le mototourisme et les jours de piste. En 2003, nous avons étudié les niveaux 1 et 2 d’école de Superbike en Californie, et en 2002, nous avons tous deux terminé le niveau 3 NVQ dans la moto de pointe avec un instructeur de police. Vous ne pouvez pas obtenir trop de compétences, et je pense que les deux formations ont été extrêmement précieux.

Nous avons eu récemment la construction d’une extension de la maison, et d’un étang, et nous passons beaucoup de temps à la décoration de la maison et mettre en forme le jardin. Nous aimons le rallye voiture dans notre Mini Cooper S, vieille de plus de 30 ans. Stephen m’a appris à faire de la soudure, et nous aimons tous les deux bricoler dans le garage. J’aime aussi la peinture, le dessin, la broderie, et plein d’autres choses artistiques. Je joue toujours du piano.

Nous aimons tous les deux garder la forme, et le sport a toujours été au centre de ma vie, et le traitement de ma mucoviscidose. Nous aimons tous les deux le step, assister à plusieurs classes chaque semaine. Je fais aussi de la formation de poids (poids généraux et BODYPUMP), et le kickboxing. Je fais aussi une énorme quantité de cyclisme, de moto 20-30 miles trois ou quatre fois par semaine, et parfois faire 40, 50 ou 60 miles. Nous aimons marcher dans la campagne, le ski, les patin à roulettes et à peu près tout de ce qui est actif. Nos hivers sont pris avec le ski, que nous aimons tous les deux.

Stephen me soutient extrêmement, et ne pense pas moins de moi à cause de ma mucoviscidose. Il m’aide à chaque fois que j’en ai besoin, et me laisse quand je veux être indépendante. Il a appris jusqu’à mélanger mes nébuliseurs et me harcèle doucement pour que je fasse mon traitement.

FAIRE FACE AU TRAVAIL

J’ai toujours eu tendance à travailler trop dur pour compenser ma mucoviscidose. La gestion de la performance signifie que vous êtes tenu d’atteindre certains objectifs dans une période donnée, j’essaye et atteins mes objectifs aussi rapidement que possible au cas où je dois prendre un congé maladie. Je me sens vulnérable parce que quand les gens cherchent à réduire leur personnel, les premières personnes à être examinées sont celles avec un congé de maladie ou de mauvaises fiches de mauvaise performance. Je me sens aussi très coupable si des collègues sont mis sous pression pour faire face à mon travail quand je suis en congé maladie.

Cependant, j’ai tendance à faire plus de travail que je dois. Si vous atteignez vos objectifs en 6 mois, vous devez faire quelque chose pour le reste de l’année ! Je tente de me remettre au travail le plus tôt possible après avoir été malade et je suis très dure envers moi-même, et les effets cumulatifs de cette manière de faire conduit à l’épuisement. Une année, je devais avoir deux mois pour me remettre de ce qui aurait dû être une maladie bénigne en raison des effets cumulatifs de stress et fatigue chronique.

En 2001, je réduit mes heures de travail à trois jours par semaine, maintenant mes responsabilités pour le diplôme de Master, mais est réduit mes activités de recherche. Cela a aidé énormément, et ma santé s’est améliorée très sensiblement étant donné le temps supplémentaire dont j’ai besoin pour garder la forme.

L’AVENIR

Il est difficile de savoir ce que l’avenir nous réserve. Il est parfois difficile de planifier un avenir lorsqu’adolescente, il m’avait toujours été dit que je n’aurais pas. Il est difficile de penser à investir pour votre retraite quand les gens vous donnent encore l’impression que vous ne vivrez pas assez longtemps pour avoir une retraite. Au moins, maintenant je récolte les fruits de cet investissement.

Il y a toujours de nouveaux défis et de nouveaux objectifs. Je ne vais certainement pas me reposer jusqu’à les gens atteints de mucoviscidose dans ce pays puissent accéder aux meilleurs soins pour leur état, quel que soit leur âge, et où qu’ils vivent.

SI VOUS N’ESSAYEZ PAS …..

Certes, j’ai connu ma part de succès, bien que non sans chagrin. Je suis chanceuse d’être très légèrement affectée par la mucoviscidose, ce qui m’a permis de poursuivre mes objectifs, et de réaliser ce que j’ai. J’ai également eu un grand soutien sur tout le chemin par des personnes liées à la mucoviscidose et à l’administration de la mucoviscidose. En effet, j’ai toujours consacré ma vie à toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles, et estiment qu’ils devraient partager ma bonne fortune, car ils ont tous été si encourageants.

Mais je ne crois pas que ce que j’ai fait, est particulièrement exceptionnel, même si c’est un peu différent. Beaucoup de gens atteints de mucoviscidose ont atteint la réussite scolaire, la réussite sportive, et ont des vies pleines et productives, ayant un emploi et leur propre famille. Ces perspectives sont en en amélioration croissante grâce aux progrès dans le traitement médical. Mon message aux personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles est la suivante : tout ce que vous voulez atteindre, que ce soit simple ou grand, vous ne l’atteindrez pas si vous n’essayez pas. Si vous ne réussissez pas, vous aurez la satisfaction d’avoir essayé et acquis de l’expérience. Je souhaite que, par-dessus tout, je sois dans les mémoires comme quelqu’un qui a essayé.